中新網(wǎng)11月18日電 據(jù)香港《星島日?qǐng)?bào)》報(bào)道，來(lái)自英國(guó)的單親媽媽庫(kù)柏出生就罹患“馬凡氏癥候群”，近乎失明38年。但她多年來(lái)靠記憶力和嗅覺摸索出獨(dú)特的生活方法，隱藏了這個(gè)秘密。她稱，失去視力卻能獲得更多能力，甚至聞得到孩子生病時(shí)“皮膚苦苦”的味道。

據(jù)報(bào)道，庫(kù)珀在4歲時(shí)被診斷出罹患罕見遺傳疾病“馬凡氏癥候群”。該病可能影響病患的心臟、肺部、骨頭、關(guān)節(jié)與眼睛，患者除了身材高瘦，通常有深度近視、眼內(nèi)水晶體脫垂等癥狀，甚至因視網(wǎng)膜剝離導(dǎo)致雙眼失明，而最嚴(yán)重的并發(fā)癥則為心臟升主動(dòng)脈剝離、造成患者猝死。

據(jù)報(bào)道，庫(kù)珀出生以來(lái)就近乎失明，她卻沒有告訴任何人，就連4個(gè)孩子和家人也全不知情。庫(kù)珀自行摸索出一套生活方法，計(jì)算抵達(dá)某處所需要踏出的步數(shù)，記住路面轉(zhuǎn)彎、傾斜的地方，人們身上的氣味等等，“我的外婆聞起來(lái)像是香水跟香煙，孩子生病的時(shí)候我也知道，因?yàn)樗麄兤つw聞起來(lái)苦苦的。”她說(shuō)。

2000年，庫(kù)柏曾接受手術(shù)以改善視力，但手術(shù)沒有成功，她只好辭去精神科護(hù)士的工作，重新接受職業(yè)培訓(xùn)。雖然庫(kù)珀必須將計(jì)算機(jī)屏幕顯示放大到1200%才能讀書，一次也只能讀6個(gè)字母，她靠著非比尋常的耐心，分別在2012年、2014年于英國(guó)史云斯大學(xué)取得學(xué)、碩士學(xué)位后，開始在南威爾士一所學(xué)校擔(dān)任輔導(dǎo)老師。

庫(kù)珀成為輔導(dǎo)員后，因4年曾前將學(xué)生認(rèn)錯(cuò)、連續(xù)摔倒，無(wú)法繼續(xù)隱瞞病情，才決定公開自己已近乎失明38年的秘密，最后獲得導(dǎo)盲犬蒙克來(lái)協(xié)助她的生活起居，而這個(gè)秘密也讓她的親朋好友非常訝異，因?yàn)樵诖酥埃麄兌紱]發(fā)現(xiàn)她有任何“異常”。

庫(kù)柏表示，大家聽見這個(gè)消息時(shí)，有人非常內(nèi)疚，也有人不敢置信，“我其實(shí)沒有感覺到脆弱，甚至有點(diǎn)懷疑，這是否真的能被歸類成一種殘疾。”

她認(rèn)為，失明反而成為一種能力，也出書記錄心路歷程，“我接觸到一般人不會(huì)使用的腦部區(qū)域，可以感覺人們的情緒和微笑。我從來(lái)沒有見過孩子們的臉龐，但卻能夠看透他們的心。”