鄺野繪（人民圖片）

　　兒童是國家的未來和希望。然而，昂貴的醫(yī)療費(fèi)用使我國每年有很多大病兒童被迫放棄治療，導(dǎo)致生命凋零。如何建立兒童重大疾病救助機(jī)制、讓貧困兒童病有所醫(yī)？從今日起，本版推出“走近大病兒童群體”系列報(bào)道，真實(shí)記錄白血病、先天性心臟病、血友病等患兒群體及其家庭的狀況，反映他們的呼聲，以期引起社會(huì)各界的關(guān)注。——編者

　　上世紀(jì)80年代，一部名為《血疑》的日本電視連續(xù)劇在中國熱播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中國人對(duì)白血病這個(gè)當(dāng)時(shí)并不多見的“絕癥”不再陌生。今天，人們發(fā)現(xiàn)身邊的白血病患者似乎越來越多。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國400萬名白血病患者中，50%是兒童，并以2—7歲患兒居多。兒童為什么會(huì)得白血??？一個(gè)白血病兒童會(huì)給他們的家庭帶來怎樣的變化？近日，我們與這些孩子及其家庭進(jìn)行了“零距離”接觸。

　　醫(yī)學(xué)界至今尚不清楚兒童白血病的具體病因。但研究顯示，遺傳易感性和環(huán)境污染是兩個(gè)高危因素，免疫力低下是誘因

　　5月27日下午3時(shí)，北京大學(xué)人民醫(yī)院住院部一樓的血液科病房。2歲零4個(gè)月的小男孩特木兒布赫由媽媽抱著接受化療。看見陌生人走過來，他眼里充滿不安，戴著口罩的小臉埋進(jìn)媽媽懷里。

　　特木兒布赫來自呼和浩特，去年5月患上急性淋巴細(xì)胞白血病(簡稱急淋)。“當(dāng)時(shí)，他有點(diǎn)發(fā)燒，我以為是感冒了，就送他去醫(yī)院，當(dāng)感冒治了一小段時(shí)間。后來，發(fā)覺他的手臂上起小紫點(diǎn)，像打傷那樣。再去醫(yī)院，醫(yī)生看了就懷疑是白血病。檢查結(jié)果一出來，我們?nèi)叶笺铝恕?rdquo;孩子的媽媽李女士喃喃地說。

　　人民醫(yī)院血液科病房里，住滿了像特木兒布赫這樣的白血病兒童，他們患上的也大多是急淋。

　　據(jù)人民醫(yī)院兒科主任醫(yī)師劉桂蘭介紹，我國小兒白血病發(fā)病率大概在4/10萬左右，每年新發(fā)患兒約2萬人，人民醫(yī)院每年接收的初治兒童有100多個(gè)。

　　“我國急性白血病比慢性白血病多見。兒童患者中，以急淋白血病較多見，發(fā)病高峰年齡為3—4歲，男孩發(fā)病率略高于女孩。” 劉桂蘭說，患兒發(fā)病初期常伴有發(fā)燒，一般持續(xù)2周不退熱，有人還會(huì)出現(xiàn)皮膚血點(diǎn)、骨及關(guān)節(jié)疼痛?！?/p>

　　來自福建寧德師范學(xué)院的丁老師想不通，1歲零8個(gè)月的兒子為什么會(huì)得白血病。孩子患病一個(gè)月來，他已記不清在網(wǎng)上檢索過多少次急淋的信息。“我們家族沒有癌癥患者，我愛人也是老師，沒接觸過什么污染品呀。”

　　“兒童白血病的具體病因，醫(yī)學(xué)界至今尚不清楚。但研究顯示，環(huán)境污染和遺傳易感性是高危因素。” 劉桂蘭表示，數(shù)量龐大的化工廠，與日俱增的汽車，使人類賴以生存的空氣、水源受到污染，成為白血病高發(fā)的誘因。國外一項(xiàng)調(diào)查顯示，一個(gè)城市每增加10萬輛汽車，白血病發(fā)病率就增加2/10萬。

　　兒童對(duì)氡、甲醛、苯等致癌化學(xué)物質(zhì)更為敏感。因此，含有苯原料的快干漆等裝修材料大量進(jìn)入家庭，建筑物地基及周圍土壤、建筑材料、裝修材料中含放射性核素(氡氣)，也是誘發(fā)白血病的一個(gè)重要因素。

　　“還有一點(diǎn)值得警惕，當(dāng)身體免疫力低下，免疫監(jiān)視功能失衡時(shí) ，如果體外有害因素趁機(jī)侵入，容易誘發(fā)白血病。”劉桂蘭說，免疫系統(tǒng)失衡的原因有很多，比如孩子的學(xué)習(xí)壓力過大、睡眠不足、營養(yǎng)跟不上、家庭不和諧等。

　　急淋患兒通過化療，90%可以緩解，60%—70%可以治愈。約30%病人需要骨髓移植治療。盡管治愈率并不高，很多父母還是決定“賭一把”

　　丁老師得知孩子患病后，整整一個(gè)星期以淚洗面。每在病房外聽到兒子化療時(shí)的哭聲，30多歲的漢子就受不了。“孩子太小了，太遭罪了。到底能不能好，我們也不知道……”

　　“以前，兒童白血病是不治之癥，現(xiàn)在治療水平大大提高，采用化學(xué)治療方法，大多數(shù)患兒可以救治。”人民醫(yī)院血液病研究組主任醫(yī)師劉代紅說，目前，急淋患兒通過化療，90%可以緩解，60%—70%可以治愈。5年存活率達(dá)75%—82%，低危急淋5年存活率高達(dá)92%。

　　兒童白血病治愈率雖然較高，但治療需要3—4年的漫長過程。特木兒布赫在當(dāng)?shù)卮_診后，就直接到北京人民醫(yī)院看病。一年多來，一直在化療，現(xiàn)在已是緩解期?；熞话惴譃閹讉€(gè)階段。由于醫(yī)院床位緊，孩子一個(gè)化療階段結(jié)束后，可以回家維持一段時(shí)間，再來醫(yī)院進(jìn)行下一次化療。“我們無法來回跑，飛機(jī)票太貴，火車又怕感染。” 特木兒布赫的父母在醫(yī)院附近租了房子。

　　雖然化療是主要醫(yī)治手段，但是急淋患者中，30%—40%病人單靠長期化療，病情雖能緩解，卻無法治愈。如果一二年后復(fù)發(fā)，還會(huì)死于白血病。這部分高危病人要通過骨髓移植來治療。

　　來自河南的遂遂就是這種情況。在人民醫(yī)院化療數(shù)月后，家人湊齊36萬元手術(shù)費(fèi)，決定給他做移植手術(shù)，母親給他捐獻(xiàn)骨髓。

　　劉代紅說，急淋中，通過化療緩解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通過化療無法緩解的，做骨髓移植的存活率僅為40%—50%。

　　遂遂的情況屬于后者，成功的可能性只有四五成，也就是說，不成功的可能性大。盡管如此，治病心切的父母還是決定“賭一把”。于是，他在化療無法緩解的情況下，做了3個(gè)點(diǎn)全合(全相合為6個(gè)點(diǎn))的親屬單倍體骨髓移植手術(shù)。術(shù)后不到半年，便死于移植后的并發(fā)癥。

　　錢花了，人沒了。遂遂的父母不勝傷悲。

　　“我們的確希望患者家人能對(duì)治療風(fēng)險(xiǎn)有一個(gè)冷靜的認(rèn)識(shí)。”人民醫(yī)院血液病研究所主任醫(yī)師許蘭萍說，“白血病是癌癥，治愈率不可能100%。是癌癥，癌細(xì)胞就可能清除不干凈，卷土重來。術(shù)前，我們會(huì)將病人的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、以往的治療效果和數(shù)據(jù)，以及整個(gè)團(tuán)隊(duì)對(duì)這個(gè)病情的危險(xiǎn)度評(píng)估，全面告知患者父母。當(dāng)然，我們不會(huì)一分希望沒有就誘導(dǎo)病人去冒險(xiǎn)。”

　　化療3年費(fèi)用15萬—30萬元，骨髓移植手術(shù)花銷為20萬—60萬元。看病大多是自費(fèi)，亟待建立少兒重大疾病保險(xiǎn)制度

　　每名白血病患兒身后都是一段家庭的災(zāi)難史。許多家長不知道自己是在走向希望，還是滑向深淵。

　　為方便兒子看病，丁老師在北京兒童醫(yī)院附近，與另一白血病患兒家庭合租了一套房子。房租加水電費(fèi)，每月大概2000元。“到了醫(yī)院，花錢如流水，房租、住院費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)和生活費(fèi)，剛來一個(gè)月就花了3萬多元。”

　　而許多來看病的農(nóng)村家庭大多租住在五環(huán)外。早晨7點(diǎn)來醫(yī)院檢查，他們凌晨4點(diǎn)就得起床，5點(diǎn)就要坐車，還得背著孩子，非常艱辛。據(jù)了解，一半以上的農(nóng)村患兒一經(jīng)確診就放棄治療，真正堅(jiān)持下來的不足10%。

　　“孩子得病后，我們的生活就變了。” 特木兒布赫的媽媽說，“我們倆都放下工作來京。每天的生活就是陪在孩子身邊，給他準(zhǔn)備三餐，看他身體有沒有不好的反應(yīng)。我在教育局，他爸爸在法院，單位里的醫(yī)保是我們倆的，沒有孩子的，我們也沒給孩子上過保險(xiǎn)，治病完全自費(fèi)。聽說民政局有個(gè)小天使基金能申請(qǐng)幾萬元，但時(shí)間長，能不能批下來還是個(gè)問題，所以沒申請(qǐng)。我們工資不高，我們倆加起來一個(gè)月4000多元，別的收入也沒有。錢都是跟親戚借的，看病一年多，各種開銷已超過26萬元。”

　　“醫(yī)療費(fèi)中，花費(fèi)最多的是感染和并發(fā)癥。這些藥大多是進(jìn)口的，非常貴。”遂遂的母親介紹，兒子手術(shù)前后，醫(yī)生曾讓她去外面藥店買過數(shù)萬元的藥，她記得其中一種叫白蘇灰的藥，一支1000多元，一次就買了9支回來。

　　據(jù)介紹，兒童白血病化療，費(fèi)用為15萬—30萬元，如做骨髓移植手術(shù)，花銷在20萬—60萬元。如此高昂的醫(yī)藥費(fèi)用，患者的報(bào)銷情況如何？

　　來自山東省濱州市惠民縣大年陳鄉(xiāng)中段王村的王開霞說，孩子治療半年多，花了30多萬元，回去新農(nóng)合只報(bào)銷3萬元，許多進(jìn)口藥報(bào)不了。遂遂參加的是城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)，去年醫(yī)藥費(fèi)36萬元，白血病封頂費(fèi)只報(bào)10萬元。

　　近年來，隨著社會(huì)對(duì)兒童白血病的關(guān)注度持續(xù)升高，一些地方出臺(tái)了有關(guān)醫(yī)保政策。北京市規(guī)定，凡具有北京市城鎮(zhèn)戶籍的兒童、在冊(cè)學(xué)生，可加入北京市學(xué)生兒童大病醫(yī)療保險(xiǎn)。年繳50元，最高報(bào)銷17萬元。上海、蘇州、深圳等市也推出兒童住院大病醫(yī)療保險(xiǎn)試行辦法。

　　據(jù)人力資源和社會(huì)保障部有關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，我國目前沒有統(tǒng)一的兒童醫(yī)療保險(xiǎn)制度，關(guān)于兒童白血病的醫(yī)療保障還沒有相關(guān)政策。

　　在這種情況下，很多重癥患兒轉(zhuǎn)向基金會(huì)尋求幫助。小天使基金是中國紅基會(huì)為救助貧困家庭白血病兒童倡導(dǎo)發(fā)起的一個(gè)專項(xiàng)公益基金，成立以來共募集社會(huì)捐款2205萬元，累計(jì)救助了564名貧困家庭的白血病患兒。但面對(duì)逐年增加的求助人數(shù)，一次5萬元的最高資助額，只是杯水車薪。

　　丁老師希望國家盡快制定少兒重大疾病社會(huì)保險(xiǎn)政策，加大救助力度，改變白血病家庭因病致貧的局面。

　　據(jù)悉，衛(wèi)生部今年要求以省(區(qū)、市)為單位推開提高兒童白血病、先天性心臟病保障水平的試點(diǎn)工作。農(nóng)村患兒逐步實(shí)現(xiàn)新農(nóng)合大病統(tǒng)籌報(bào)銷70%、民政大病救助解決20%、個(gè)人只承擔(dān)10%費(fèi)用的醫(yī)療保障格局。(李曉宏　張玉潔)